Leben mit Multipler Sklerose: Verlauf, Prognose und Therapie

Die Diagnose Multiple Sklerose kommt für die meisten wohl erstmal als großer Schock. Die Erkrankung ist bisher nicht heilbar, der Verlauf schwer abzuschätzen und die Symptome nicht nur vielfältig, sondern auch belastend. Nicht jede MS aber verläuft so gravierend, dass sie zu völliger Bewegungsunfähigkeit führt.
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Was ist MS?

Die Multiple Sklerose ist eine chronisch entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung des zentralen Nervensystems. So können das gesamte Gehirn und Rückenmark betroffen sein. Das eigene Immunsystem zerstört Teile der Nervenfasern und -zellen, die maßgeblich an der Weiterleitung von Impulsen beteiligt sind. Dadurch kommt es u.a. zu Lähmungserscheinungen, Koordinationsschwierigkeiten oder Sinnessignale können nicht korrekt weitergegeben werden.

Krankheitsbild

Je nachdem, welche Nervenbahn geschädigt ist, kann es zu spastischen Lähmungen oder Koordinationsstörungen kommen, auch Gefühlsstörungen wie ein Taubheitsgefühl oder ein Kribbeln sowie Sehstörungen sind mögliche Symptome. Mattigkeit, Ermüdbarkeit und Konzentrationsstörungen zählen ebenso zu den möglichen Frühsymptomen wie Schmerzen. Prinzipiell kann jede durch das zentrale Nervensystem gesteuerte Funktion betroffen sein. Dadurch kann es zu einer Behinderung kommen, die sich entweder kaum bemerkbar macht oder sich aber deutlich lebenseinschränkend auswirkt.

Schubweiser Krankheitsverlauf

Die MS beginnt bei über 90% der Betroffenen in Schüben, die unregelmäßig auftreten. Ein Schub ist das Auftreten bereits bekannter oder neuer Symptome über eine Dauer von mindestens 24 Stunden. Der Abstand zwischen zwei Schüben beträgt mindestens 30 Tage. Die Symptome sind weder durch eine Infektion noch durch eine Änderung der Körpertemperatur zu erklären. Jeder Schub geht mit einem mehr oder minder großen Funktionsverlust einher. Nach dem Schub bessern sich die Symptome oder verschwinden sogar völlig.

Drei MS-Verlaufsformen lassen sich unterscheiden:

  1. Schubförmiger Verlauf (schubförmig remittierende MS): Die Symptome setzen schubweise ein, können mit Kortisontherapie behandelt werden, und es folgen beschwerdefreie Intervalle.
  2. Primär chronisch-progredienter (schleichend-fortschreitender) Verlauf: Die Funktionseinschränkungen nehmen zu, ohne dass sich klar abgrenzende Schübe zeigen. Eine schleichende MS tritt häufiger bei älteren Erstbetroffenen (ab dem 40. Lebensjahr) auf.
  3. Sekundär chronisch-progredienter Verlauf: Rund ein Drittel der Betroffenen hat nach 10-15 Jahren keine Schübe mehr, sondern die Krankheit nimmt dann einen fortschreitenden Verlauf an.

Prognose

Die Lebenserwartung mit MS ist nur unwesentlich geringer als die Lebenserwartung gesunder Menschen. Eine MS ist auch nicht generell tödlich, es sind eher Komplikationen wie Lungenentzündungen oder schwere Harnwegsinfekte, die zum Tod führen können.
Ein Drittel der Betroffenen hat einen günstigen Verlauf der Krankheit. Ein weiteres Drittel leidet zwar unter Behinderungen, bleibt jedoch selbstständig. Nur für ein Drittel bringt die Multiple Sklerose schwere Behinderungen mit sich. Allerdings sind nach 25 Jahren Krankheitsdauer – mit entsprechender Behandlung – noch gut 30% der Patienten arbeitsfähig und sogar noch 65% gehfähig. Eine individuelle Prognose kann allerdings nicht gestellt werden. Es gibt aber einige Faktoren, die eher für einen günstigen oder ungünstigen Verlauf sprechen:

Prognose-Faktoren für einen günstigen Verlauf der MS:

  • Nur ein Symptom an Anfang des Krankheitsverlaufes
  • Kurze Dauer des Symptoms und gute Rückbildung nach dem Schub
  • Lange Intervalle zwischen den Schüben
  • Niedriger Behinderungsgrad nach 5 Jahren Krankheitsdauer
  • Keine Lähmungen oder Gleichgewichtsstörungen
  • Erkrankungsbeginn vor dem 35. Lebensjahr

Prognose-Faktoren für einen ungünstigen Verlauf der MS:

  • Mehrere Beschwerden zu Beginn der MS
  • Lang andauernde Schübe mit schlechter Rückbildung der Symptome
  • Erkennbare Entzündungen und Narben (Läsionen) im MRT-Bild

Therapie & Behandlung

Die MS ist nicht heilbar, es gilt daher, so gut wie möglich die Beschwerden einzudämmen. Dabei werden vier große Ziele angesteuert:

  1. Hemmung der akuten Entzündungsreaktion (Schubtherapie)
  2. Verlängerung der schubfreien / -armen Zeit (verlaufsmodifizierende Therapie)
  3. Linderung der Symptome (symptomatische Therapie)
  4. Vermeidung möglicher Komplikationen (symptomatische Therapie)

Diese Ziele und Therapien werden ganz individuell je nach Krankheitsverlauf miteinander kombiniert und stetig modifiziert.
Bei der Schubtherapie stehen entzündungshemmende Medikamente (Kortison) bzw. die Plasmapharese (Blutwäsche) im Vordergrund.
In der verlaufsmodifizierenden Therapie werden ebenfalls Medikamente eingesetzt, hier jedoch als Langzeittherapie.
Bei der symptomatischen Therapie steht eine große Bandbreite an unterstützenden Maßnahmen im Vordergrund, so beispielsweise Physio- und Ergotherapie, Bewegungsübungen, Reha-Maßnahmen, Logopädie, Psychotherapie und neuropsychologische Therapie.

Leben mit MS

Mit Multipler Sklerose zu leben ist nicht einfach. Die Ungewissheit, ob und wann erneut ein Schub auftritt, ist sehr verunsichernd und kann Angst machen. Wenn man aber seine Erkrankung annimmt und sein Leben nicht gegen sie führt, kann das Leben mit MS durchaus lebenswert sein.
Wer beispielsweise Schwierigkeiten beim Laufen hat, dem fällt Radfahren vielleicht leichter. Oder wenn das Schalten im Auto nicht mehr so einfach geht, könnte ein Automatikwagen helfen.

Barrierefreiheit

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Ernährung und Sport

Mit MS hat man keine Einschränkungen bei der Ernährung oder beim Sport. Es gibt keine spezielle Diät, sondern nur die Empfehlung, sich gesund und ausgewogen zu ernähren. Allerdings sollte Vitamin D, gegebenenfalls auch als Zusatzpräparat, zur Ernährung gehören, da dies zur Verminderung von MS-Schüben führen kann. Vitamin D wird auch vom Körper selbst gebildet, wenn er Sonnenlicht aufnimmt. Bewegung an der frischen Luft oder ein Outdoor-Sport sind dann sogar doppelt gesund. Beim Sport ist Betroffenen keine Grenze gesetzt. Schwimmen und Gymnastik sind gut geeignet, aber generell ist jede Sportart möglich. Durch die Körpererhitzung bei der sportlichen Betätigung kann es zu einer temporären Verschlimmerung der Symp­tome kommen, die Krankheit selbst verschlimmert sich aber nicht. Empfehlenswert ist die Rücksprache mit dem Arzt.

Impfungen

Virale Infektionen, speziell die Grippe, kann MS-Schübe auslösen, Fieber diese verstärken. Impfungen sind daher ratsam. Allerdings sollten Impfungen nicht während eines Schubes, einer Kortison-Behandlung oder einer Therapie mit Immunsuppressiva erfolgen. Regelimpfungen und nicht-lebend-Impfungen können und sollen MS-Patienten ohne wesentliche Gefahr bekommen.

Kinderwunsch

MS hat nach aktuellem Wissensstand keine negativen Auswirkungen auf die Schwangerschaft und Geburt. Im zweiten und dritten Drittel ist die werdende Mutter sogar etwas vor Schüben geschützt. Nach der Entbindung können sich die Schübe allerdings häufen.
Bei der Entwicklung einer MS sind erbliche Faktoren nicht sonderlich ausschlaggebend, aber das Risiko des Kindes für eine Multiple Sklerose ist leicht erhöht, wenn ein Elternteil daran erkrankt ist. Sollten beide Eltern erkrankt sein, ist das Risiko entsprechend höher. Des Weiteren sollten andere Überlegungen angestellt werden: Was sind Langzeitkonsequenzen? Wie sind der aktuelle Grad und die voraussichtliche Entwicklung der Behinderung der Elternteile? Kann der Partner für die Kinder mitsorgen? Inwiefern können Familie oder Freunde eventuell unterstützen? Wie sieht die finanzielle Situation aus?
Bei bestehendem Kinderwunsch sollten sich die Partner ausführlich von ihrem Neurologen beraten lassen, auch hinsichtlich notwendiger Umstellungen der medikamentösen Therapie.
Die MS macht zwar ein paar zusätzliche Überlegungen bezüglich eines Kinderwunsches notwendig, stellt aber prinzipiell keine Einschränkung dar.

Hilfe und Selbsthilfe

Es gibt einige Selbsthilfegruppen für Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Die Gruppen geben den Betroffenen Halt und ermöglichen den Austausch untereinander. Auch Selbsthilfegruppen für Angehörige sind hilfreich.
Die Multiple Sklerose ist zwar eine schwere Krankheit, der Verlauf lässt sich jedoch mit Hilfe von modernen Therapiemöglichkeiten und nicht zuletzt der Unterstützung durch das soziale Umfeld des Patienten lange herauszögern und verbessern. Die konsequente Behandlung psychiatrischer Begleiterkrankungen wie Depressionen oder chronische Erschöpfungszustände verbessern die Lebensqualität entscheidend. Durch die voranschreitende Weiterentwicklung und den immer frühzeitigeren Beginn der Therapie wird sich auch die Prognose der Erkrankung immer weiter deutlich verbessern.

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